伊比力斯中重症兒童，也需要長照
台灣兒童伊比力斯協會新聞稿
當前伊比力斯症兒童面臨之困境如下：
1. 一般就養機構拒收：
許多業者長期以來對伊比力斯症患者存有不好顧、難照顧的刻板印象，因而拒收此類患者。原因不外乎害怕癲癇發作時造成之意外及傷害，或對於發作當下之處置失當，而導致家屬責難甚至引起醫療糾紛。
2. 就養機構的不適性：
伊比力斯症患者有其獨特性，常因大腦放電部位及病因之不同而有不同的障礙，不似一般障別可輕易被辨識。許多伊比力斯輕中症患者雖保有簡單之生活自理、口語能力、工作操作或簡單思考邏輯的能力，但仍不足以獨立生活。一般就養機構多是收容不具口語或生活能力之重度以上身心障礙者，因此輕中症之伊比力斯患者進入此種機構後常無法獲得正向之生活環境，反而造成退化。
3. 長期醫療與居家照護的壓力：
伊比力斯症之家庭照顧者，常因長期獨自承擔所有之照護責任，因而無暇就業、參與社交活動或發展社會關係，形成人際封閉憂鬱恐慌之現象，甚至健康受損，進而影響照護品質，墜入惡性循環之深淵。
4. 資訊封閉：
伊比力斯症之家庭照顧者不知有何社會福利及政府協助可資申請，或雖耳聞但不知應如何申請，弱勢家庭尤是。
台灣兒童伊比力斯協會長期服務癲癇兒童與家庭，以上均為家長多年來之反應，許多父母更是擔心，一旦他們年邁甚至過世，誰會接手照顧這些中重度身障之伊比力斯症子女。我們呼籲，勿因伊比力斯症有其獨特性就被排除於長期照護之資源外；當患者的家庭還能照顧他們時，相關單位能提供居家服務及喘息服務；當家庭無能力照顧時，則提供適合他們的就養機構來安置。新政府重視長照，我們企盼不要遺漏這群也需要納入長照的伊比力斯中重症的癲癇兒童。
