各位朋友好:
很高興這個講座開跑了!YA!
今天來的家屬不多,所以很感謝抽空前來的爸爸、媽媽。
內容除了跟講義一樣的之外,有些特殊重點紀錄如下:
1,腦波檢查:腦波不是一次定江山喔!如果無法確定診斷,還是要重做一次喔!而且也不是診斷的唯一證據啦!
2,用藥原則:醫師會依據發作型態、性別、年齡、發作頻率做為用藥參考,所以有點複雜不是家屬所能想像的。
3,藥物副作用:因為要控制腦部不正常放電,而藥物有時候不一定都作用在放電的神經元上,因此多多少少會有點想睡覺,但依個人體質而異,所以不一定每個人都會想睡覺喔!
4,再次強調難治型的頑固型癲癇僅佔15-20%而已,家屬不要擔心治療問題,75-80%以上都是可以控制下來的囉!。
以上是醫療問題部分,
社會資源部分:
1,活動參與:南部的經濟條件比北部差,因為沒有時間、機會參加協會活動,因為要工作貼補家用。
2,就業困難:有家長經驗,雖然有電腦證照還是會被拒絕,討論結果:因為政府、就業輔導系統與一般企業對癲癇認知不足導致而拒絕我們,未來希望家屬如果有機會可以幫忙推薦協會到各單位演講,慢慢的可以讓癲癇不再是特殊的慢性病了。
3,就學、社會適應:癲癇患者幾乎都會面臨別人異樣眼光、排斥的經驗,多年來,眾多協會都非常積極努力,可是效果並不如預期,未來希望由各位開始做起,仿效『讓愛傳出去』方式,由一傳五,五傳十,十傳百...綿延不絕宣導正確癲癇認知,相信大家的未來的路會輕鬆自在多了,讓我們一起加油吧!
4,協會支持系統:台灣有很多相關的團體可以協助各位,有任何需求都可以與我們聯絡喔!
身心平衡秘笈:學會壓力的調適、情緒管理,照顧您的寶貝不可諱言一定比其他家長辛勞,所以適度的壓力調適、情緒管理是必要的喔!
以上,是講座的重點記錄,更多精彩的內容當然是由您親自參與囉!
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今天來的家屬不多,所以很感謝抽空前來的爸爸、媽媽。
內容除了跟講義一樣的之外,有些特殊重點紀錄如下:
1,腦波檢查:腦波不是一次定江山喔!如果無法確定診斷,還是要重做一次喔!而且也不是診斷的唯一證據啦!
2,用藥原則:醫師會依據發作型態、性別、年齡、發作頻率做為用藥參考,所以有點複雜不是家屬所能想像的。
3,藥物副作用:因為要控制腦部不正常放電,而藥物有時候不一定都作用在放電的神經元上,因此多多少少會有點想睡覺,但依個人體質而異,所以不一定每個人都會想睡覺喔!
4,再次強調難治型的頑固型癲癇僅佔15-20%而已,家屬不要擔心治療問題,75-80%以上都是可以控制下來的囉!。
以上是醫療問題部分,
社會資源部分:
1,活動參與:南部的經濟條件比北部差,因為沒有時間、機會參加協會活動,因為要工作貼補家用。
2,就業困難:有家長經驗,雖然有電腦證照還是會被拒絕,討論結果:因為政府、就業輔導系統與一般企業對癲癇認知不足導致而拒絕我們,未來希望家屬如果有機會可以幫忙推薦協會到各單位演講,慢慢的可以讓癲癇不再是特殊的慢性病了。
3,就學、社會適應:癲癇患者幾乎都會面臨別人異樣眼光、排斥的經驗,多年來,眾多協會都非常積極努力,可是效果並不如預期,未來希望由各位開始做起,仿效『讓愛傳出去』方式,由一傳五,五傳十,十傳百...綿延不絕宣導正確癲癇認知,相信大家的未來的路會輕鬆自在多了,讓我們一起加油吧!
4,協會支持系統:台灣有很多相關的團體可以協助各位,有任何需求都可以與我們聯絡喔!
身心平衡秘笈:學會壓力的調適、情緒管理,照顧您的寶貝不可諱言一定比其他家長辛勞,所以適度的壓力調適、情緒管理是必要的喔!
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