台灣兒童伊比力斯協會

您好:  我的小孩目前是高二生，她第一次發病(大發作)時間是國二(100年)，醫師辦定為癲癇，需長期服用抗癲癇藥物，服藥這三年都從未曾有在發病，但是前陣子有點小發作(發呆、晃神)，所以醫師有調整藥物，從103年8月份開始至今服用帝拔癲500mg早上一顆、樂命達100mg早上0.5顆、晚上一顆，小發作情形明顯改善，服藥這三個月來我做了服藥觀察記錄(癲癇日誌)，我發現女兒變得非常疲倦、嗜睡、頭痛，嗜睡部分已經影響課程學習，上課會不自主的睡著，考試時也會不自主的睡著，成績功課部份明顯退步許多許多，我想請問1.這些反應是藥物的副作用嗎?2.目前我該怎麼辦?3.下周三(10/29)需要回診，我需要把這些反應告訴主治醫師嗎?4.需要請主治醫師調整藥物嗎?謝謝您的幫忙!

2014.11.01(六)上午8點在新北市新店碧潭東岸廣場癇情好時光 騎出新生活-伊比力斯公益園遊會讓我們一起用愛幫助病友走向陽光  提升正面能量讓更多人正確認識「伊比力斯」用正確的觀念與病友們相處!適合全家一起來的親子單車活動，趕快來報名喔!!報名網址: http://www.childepi.org.tw/read.php/137.htm

您好:
小孩2歲發展遲緩，4歲癲癇大發作才確診失神性癲癇
現服用帝拔癲0.75ml+妥泰1.5顆，
服藥過程尚未觀察到發病，且將屆滿2年準備減藥
現就逐小一遇到問題:

1.因學習上有困難，如何判定有腦傷?
2.現就讀普通班+資源班，因擔心升小一有壓力，
  不知是否為停藥時機?
  但若不停藥不知他的智力是否能繼續發展?
3.目前皆於長庚醫院就診不同科別，但感覺沒有統一的人可以詢問?
  若掛張開屏醫師的門診，是否可以針對孩子遲緩評估/癲癇有完整的意見?

To GINA,以下由張開屏醫師回覆:在家不必要準備氧氣筒,因為無法改善發作導致的缺氧狀熊. 孩子癲癇發作時,只要觀察發作是否在三分鐘內緩解,若仍無緩解,则需即刻送醫.---------------------------------------------------------------謝謝!!

請問我的小孩目前一歲5個月,目前發作3次,每次時間發作間隔差不多3個月,最近一次是8/26號發作,去彰基就診,住院3天檢查腦波,核磁共振皆正常,醫生有開苯巴比特魯服用,想請問醫生有告知如發作注意有無缺氧,如果我們自備氧氣筒於小孩發作使用是有幫助的嗎??

To Diane,本會不收會員，所有資訊與活動消息都會公告在官網與FB上，只要是伊比力斯的朋友與家庭都可以報名，不限會員。謝謝您的留言!!

請問如何能加入協會

您好:
孩子每次(頑性癲癇)癲癇發作(全身性大發作)後, 都會3-4天完全無法入睡
手心及腳心都會流大量的汗(平常是不會留手汗的),3-4天後就會大量補眠2天,
想請問是否可以改善此情況.目前小孩是15歲(159cm/42kgs)有自閉症及學習障礙,一個月會發作2次左右,目前用藥:優閒錠500mg/tab..早1晚1.5 + 妥泰膜衣錠100mg/tab..早晚各1 + 服利寧錠10mg/tab..早晚各1 + B6(20mg/cap)..早晚各1 ....此用藥超過5年