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版主 says:
at 2014/12/18 15:50
viviwu媽:不好意思,訊息被淹沒沒看到@@我們有癲癇紀錄日誌可以索取,請來信說明索取內容,E-mail:ceat@childepi.org.tw基本上內容包括日期、發作時間、發作時數(?分?秒)、發作外觀描述,就可以囉~~
版主 says:
at 2014/12/18 15:46
eva媽媽好:不好意思,漏看您的留言。癲癇與嗜睡症是2種不同的疾病,只能說2種病症同時存在而不是癲癇伴隨而來的,所以治療需分別處理。以上回覆,有問題歡迎直接來電諮詢喔!!
eva says:
at 2014/10/29 22:37
您好:   我是上週四晚上留言的媽媽,今天我的小孩已經回診,我有和醫師探討小孩嗜睡的情形,醫師說這不是副作用,癲癇的藥沒有做修正,繼續服用。醫師說這是一種疾病,疾病名稱是嗜睡症,醫生有開利他能的藥給小朋友服用,醫師說少部分癲癇的小孩會伴隨嗜睡症,我有上網搜尋一下(嗜睡症、利他能),可是在癲癇部分沒有說到會伴隨嗜睡症,所以我想請問1.癲癇的小孩真的會伴隨嗜睡症嗎?2.什麼原因造成癲癇的小孩會伴隨嗜睡症?
eva Email says:
at 2014/10/23 23:06
您好:  我的小孩目前是高二生,她第一次發病(大發作)時間是國二(100年),醫師辦定為癲癇,需長期服用抗癲癇藥物,服藥這三年都從未曾有在發病,但是前陣子有點小發作(發呆、晃神),所以醫師有調整藥物,從103年8月份開始至今服用帝拔癲500mg早上一顆、樂命達100mg早上0.5顆、晚上一顆,小發作情形明顯改善,服藥這三個月來我做了服藥觀察記錄(癲癇日誌),我發現女兒變得非常疲倦、嗜睡、頭痛,嗜睡部分已經影響課程學習,上課會不自主的睡著,考試時也會不自主的睡著,成績功課部份明顯退步許多許多,我想請問1.這些反應是藥物的副作用嗎?2.目前我該怎麼辦?3.下周三(10/29)需要回診,我需要把這些反應告訴主治醫師嗎?4.需要請主治醫師調整藥物嗎?謝謝您的幫忙!
viviwu Email Homepage says:
at 2014/10/12 13:39
您好:
我女兒是是屬於兒童良性癲癇(曾經讓開平醫師粗略評估)並未服藥或腦波檢查因為他發作的頻率不高也不定時.最近發作的日期是103年5月28日及103年6月3日及103年10月4日發生的時間都是中午時間在午睡的當中.我想請問如果我們要紀錄作表格時.請問我們要記哪些項目可以作為以後看醫生時的病情描訴?
版主 says:
at 2014/09/19 14:29
2014.11.01(六)上午8點在新北市新店碧潭東岸廣場癇情好時光 騎出新生活-伊比力斯公益園遊會讓我們一起用愛幫助病友走向陽光  提升正面能量讓更多人正確認識「伊比力斯」用正確的觀念與病友們相處!適合全家一起來的親子單車活動,趕快來報名喔!!報名網址: http://www.childepi.org.tw/read.php/137.htm
版主 says:
at 2014/09/18 17:27
恩恩媽好:為了孩子好,您辛苦了!!去張醫師門診可以尋求第二意見。請參考!good luck!!
恩恩媽 Email says:
at 2014/09/18 12:04
您好:
小孩2歲發展遲緩,4歲癲癇大發作才確診失神性癲癇
現服用帝拔癲0.75ml+妥泰1.5顆,
服藥過程尚未觀察到發病,且將屆滿2年準備減藥
現就逐小一遇到問題:

1.因學習上有困難,如何判定有腦傷?
2.現就讀普通班+資源班,因擔心升小一有壓力,
  不知是否為停藥時機?
  但若不停藥不知他的智力是否能繼續發展?
3.目前皆於長庚醫院就診不同科別,但感覺沒有統一的人可以詢問?
  若掛張開屏醫師的門診,是否可以針對孩子遲緩評估/癲癇有完整的意見?
Gina says:
at 2014/09/16 22:45
感謝張醫師的回覆!還想請問我老大目前一歲6個月,我肚子裡的寶寶目前36週了,老二有癲癇的機率會比較高嗎?謝謝。
版主 says:
at 2014/09/09 09:47
To GINA,以下由張開屏醫師回覆:在家不必要準備氧氣筒,因為無法改善發作導致的缺氧狀熊. 孩子癲癇發作時,只要觀察發作是否在三分鐘內緩解,若仍無緩解,则需即刻送醫.---------------------------------------------------------------謝謝!!
版主 says:
at 2014/09/02 15:13
Dear GINA,已詢問顧問醫師,請稍候~~
GINA Email says:
at 2014/09/01 17:38
請問我的小孩目前一歲5個月,目前發作3次,每次時間發作間隔差不多3個月,最近一次是8/26號發作,去彰基就診,住院3天檢查腦波,核磁共振皆正常,醫生有開苯巴比特魯服用,想請問醫生有告知如發作注意有無缺氧,如果我們自備氧氣筒於小孩發作使用是有幫助的嗎??
RUBY Email says:
at 2014/08/29 19:17
版主您好:
請幫我跟張開屏醫師說非常謝謝他的回覆
對我的幫助很大.
版主 says:
at 2014/08/27 09:59
To Diane,本會不收會員,所有資訊與活動消息都會公告在官網與FB上,只要是伊比力斯的朋友與家庭都可以報名,不限會員。謝謝您的留言!!
版主 says:
at 2014/08/27 09:57
以下由台北榮總張開屏醫師協助回覆,謝謝。-------------------------------------發作之後手腳心冒汗是自律神經的反應,是癲癇發作後常見的現象。發作之後有三至四天無法入睡可用幫助睡眠的鎮靜藥協助入眠。-------------------------------------
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