eva媽媽 says:
at 2015/07/06 07:51
您好: 謝謝張醫師的回答，也謝謝版主的幫忙。 祝 安康
版主 says:
at 2015/06/29 15:59
eva媽媽好：以下由台北榮總兒童神經內科張開屏醫師回答，如下：柔速沛是用以增加褪黑激素之作用，與安眠藥或鎮靜劑不同，所以應該可以試試看對睡眠有無助益。仿單不建議用於十八歲以下的人，那是因為臨床上沒有針對十八歲以下的人做這種藥的藥物實驗，不是絕對不能用於十八歲以下的人。補血寧是活性葉酸，可以放心服用，但對記憶是否有改善的功效，則不要寄予太高的期望。總之試試無妨。
版主 says:
at 2015/06/29 14:03
eva媽媽好：我們將為您詢問顧問醫師，請稍後！
eva媽媽 says:
at 2015/06/24 22:52
您好: 我的女兒目前17歲高二生，她在101年03月診斷為伊比力斯症，103年11月份診斷為猝睡症，目前服用專思達18mg早上2顆、利他能10mg晚上7:00 1顆、帝拔癲500mg早上1顆、樂命達100mg早上0.5顆 睡前0.5顆、柔速瑞8mg睡前1顆、補血寧15mg早上1顆，我想請問1.因為猝睡症，晚上睡眠品質不好，所以醫師建議服用柔速瑞，網路上查詢到年齡小於18歲以下者不建議服用柔速瑞，我女兒年齡17歲06個月，這樣可以服用嗎?2.因為記憶力衰退......等等各種因素，所以醫師建議服用補血寧，網路上查詢補血寧主要含有葉酸，適用於貧血症，但是醫師說補血寧對腦神經也很有用，但是我查不到相關資料，所以我想問補血寧好處在哪裡?對腦神經有幫助嗎?謝謝您幫忙!
版主 says:
at 2015/05/06 10:23
以下由台北榮總張開屏醫師協助回答：1. 抗癲癇藥對絶大多數的病患並無副作用，然而每個人的體質不同，是不是會有副作用應該是照顧者需要擔負起觀察的責任，如果覺得孩服藥之後有不適的表現則要與孩子的主治醫師溝通。2. 發展遲緩需積極進行療育，也就是要積極的復建，包括物理和職能治療。該如何做，復建醫師會提供最詳盡的解說。3. 有任何問題應該直接與主治醫師溝通，只有孩子的主治醫師最瞭解孩子的狀況。4. 紙上問診並非解決問題的最佳方式。由於沒有親身看到孩子的狀況，經由紙上問覆問題無法給予真正客觀和正確的答案。如果需要電話諮詢，歡迎來電：02-28712121*3156
版主 says:
at 2015/05/05 11:14
已為您詢問顧問醫師，請稍候～～
hann 
says:
says:
at 2015/04/28 20:51
醫師您好，兒子出生三天時，被發現有抽搐的狀況(發作一次約30秒)，但全部的檢查都做了(核磁共振、抽血代謝…遺傳等檢測，都無異常)只有腦電波異常放電，導致一天近10次抽搐，發作時手腳向外僵直，臉漲紅不呼吸，發作完後很累。
現在4個月，一開始醫生 使用優閒1cc+除癲達1cc，現在發作3~7秒，但次數還是有到一天10次，醫生加量除癲達1.5cc.
想請教，這樣子對小朋友會有附作用嗎？因為常常會哭到發作，然後醒著就一直不舒服。
另，伴隨著的發展遲緩，該怎麼辨？(脖子還不會硬直、眼神無法與人交流、無社會性笑容) 需要復建嗎？該如何做？
真的很擔心，肴望能有我們可以做的，減輕小朋友的痛苦~
現在4個月，一開始醫生 使用優閒1cc+除癲達1cc，現在發作3~7秒，但次數還是有到一天10次，醫生加量除癲達1.5cc.
想請教，這樣子對小朋友會有附作用嗎？因為常常會哭到發作，然後醒著就一直不舒服。
另，伴隨著的發展遲緩，該怎麼辨？(脖子還不會硬直、眼神無法與人交流、無社會性笑容) 需要復建嗎？該如何做？
真的很擔心，肴望能有我們可以做的，減輕小朋友的痛苦~
版主 says:
at 2015/04/16 10:25
有詢問過張醫師了，張醫師回覆家長想提前於38度時用藥是適宜的喔！感謝李爸爸的詢問......
李爸爸 says:
says:
at 2015/04/14 18:41
張醫師你好，小女有熱痙攣病史，最近因感冒又有發燒前兆，一般我們都是 38.5 度時才開始用退燒藥，面對小女熱痙攣的體質，是否需要提前 於 38 度用藥？因為有醫師這樣建議，想請教張醫師的意見？
版主 says:
at 2015/04/07 11:34
彭小姐好：沒問題，我們會郵寄過去給您！您辛苦了！有問題也可以在此提出詢問喔～～感謝您的鼓勵～～
彭小峻 
says:
says:
at 2015/03/30 14:39
您好，我是来自中国山东省烟台市的一位妈妈，儿子出生于2004年11月，2014年11月有了第一次大发作，2015年3月又有了第二次发作。先后进行了核磁检查、24小时脑电波检查、剥夺睡眠脑电波检查，诊断为癫痫,孩子现在已经开始吃奥卡西平。作为母亲，我一下子蒙了，感觉很无助，也很痛苦。我到处搜寻相关讯息，希望了解更多关于这个病的消息，好做出对孩子最好的建议。在网上我找到了贵网站，仔细阅读了网站上的信息，非常感动于您们对这类儿童的体贴和关爱，也敬佩与您们在字里行间体现出的专业。作为一名来自中国烟台的妈妈，我想申请获得一份您们的卫教资料，不知是否冒昧？
敬上
彭小峻
中国山东省烟台市芝罘区毓西路八号 264000
敬上
彭小峻
中国山东省烟台市芝罘区毓西路八号 264000
版主 says:
at 2015/03/16 12:10
以下回覆由台北榮總張開屏醫師協助回答：藥物仿單所列之治療對象為幾歲以上，是因為曾針對該年齡層的病患做過臨床試驗。年紀太小的孩子，由於難以做臨床試驗，所以就不會列在仿單內，但不代表年紀小的人不能服用該藥。若心中仍有疑慮，應該直接請教孩子的主治醫師，其他醫師在未親自看診而用信件回覆提問，其實沒有太多参考價值。-------------------------------------------------------如有其他問題歡迎來電或來信詢問。謝謝！
Gina says:
says:
at 2015/03/12 22:22
您好？：小孩目前2歳1個月，之前使用本特比巴魯用藥有6個月了但服藥期間發作四次，後來醫師健議改喝優閒液劑，但我查資料都顯示4歳以下不能服用，想請問2歳可以喝嗎？醫師說早晚各1cc
版主 says:
at 2015/02/25 10:05
點擊在新視窗中瀏覽此圖片http://www.childepi.org.tw/attachment.php?fid=153
感謝大家對協會一直以來的支持與鼓勵，在這新的一年開始，先祝福大家：恭賀新禧 三羊開泰羊 年 行 大 運另外，我們將在四月份起展開『2015伊比力斯自我探索成長團體』課程，請大家踴躍報名參加。
版主 says:
at 2015/02/16 10:04
To 菜瓜：請問影片欣賞的對象與目的為何呢？有詳細點的企畫嗎？可以來電或來信討論！感謝您願意協助宣導伊比力斯！！Thank you.....
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