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QQ媽 Email says:
at 2019/04/10 17:30
您好!我兒子今年(108年)將滿七歲(已是小一生),第一次發作是在106年7月的晚上,晚上剛入睡後十分鐘左右我聽到異常的聲音,發現他眼睛睜大,手不停的抽蓄,嘴巴不斷的流口水,發作時間大概3分鐘左右,我怎麼呼叫他他都不會清醒,發作完反而更累繼續睡覺,問他發生什麼事他都不知道,隔了三天第二次又發作了,這一次我有特別把他錄下來(以利醫生判斷),這次發作後有帶他去省桃就診,後續有安排測腦波,報告確診為”Rolandic Seizure”,醫生告知是良性的巔癇,請我回去搜尋相關資料,並告訴我不用吃藥長大就會痊癒了,如果發生的時間在5分鐘內結束是正常,超過10分鐘以上不會停止才需送醫急救。106/7月-12月這半年共發作了7次(都是在晚上睡著時,發生時間都差不多間隔一個月),107年1月(大班)中午在幼兒園午睡時發生巔癇(第一次在中午睡覺時發作),老師們緊張到先送醫急診,急診抽血正常,之後因為擔心怕中午會再發生我又再帶他至長庚檢查一次,一樣得到的答案跟上次一樣是良性的,醫師有建議我們吃B6控制,不用吃到巔癇的藥,一直到大班畢業午睡沒再發生過,只有夜晚睡覺時才會發作,107年1月-12月發作次數21次,107年3月~6月這之間沒有發作過,原以為吃B6會控制下來,誰知道後續又再繼續發作,到今年(小一)(108年)想說吃B6也無法控制那就甘脆不吃了,今年到目前為止(4月)發作三次(1/16.2/15.4/9),這一次4/9是第二次中午午睡時發作(趴睡發作時跌落在地),老師將他抱至健康中心,我到學校救護車已經來了,孩子已經發作完躺在床上睡著,我跟老師及健康中心的老師說明他只有晚上才會發作,只要發作時間在5分鐘內結束是正常的,但老師很緊張的告訴我,他有到十分鐘吶,你要不要送去醫院檢查比較保險,怕老師擔心又想讓自已放心又再次的到急診,一樣只有驗血,我轉述他的狀況給醫生(急診醫生不太懂這個症狀,只問我有帶他去看過醫生嗎),驗血報告出來-正常,醫生告訴我他是良性的(看來醫生有去查一下資料),請我們待2小時後確認沒問題再離開。後來我帶他回學校,並向老師說明他的狀況請老師留意,老師們害怕他中午又突然發作(睡一睡跌下來),請我再次去醫院與醫生商討是否要吃藥?我有跟老師說明他通常只有晚上會發作,白天的機率很少(這次是第二次),老師說是否就不讓他睡午覺避免情況發生,我想請教我應該怎麼做,是否要吃藥?還是就順其自然的等他到15歲自然的好?快兩年了已經發作了31次,這樣是正常的嗎?
版主 says:
at 2018/10/22 17:22
TO恩恩媽咪:是否就讀特教,跟孩子心智發展與功能是否落後比較有直接相關,需要有相關評估報告才能轉介特教資源,跟癲癇不一定相關,有癲癇不等同需要特教資源。一切都要看孩子的發展來決定,不是癲癇症。
恩恩媽咪 says:
at 2018/10/16 14:34
我想請教我的孩子1歲半有過3次痙攣(前2次是熱痙攣,最近一次是沒有發燒而抽慉)經醫師評估疑似癲癎若再因為發燒又抽慉發作一次就確定是癲癎若確診為癲癎,我擔心他未來教育問題這樣他可以讀一般的幼兒園及一般體制的學校嗎還是要到特殊教育的學校受教?
版主 says:
at 2018/09/28 16:17
TO YU媽,以下由兒童神經科主治醫師回答:1.熱痙攣發作當下,腦細胞有異常放電,但不會導致腦細胞放電,熱痙攣的個案,平常的腦波往往是正常的而無異常放電,因此腦波檢查不見得看得到癲癇波。2.若一個小孩做了腦波檢查發現有不正常放電,也不見得一定會出現癲癇的症狀或熱痙攣。3.若有醫療上的疑問,應直接請教孩子之主治醫師才是正確之途。
YU媽 says:
at 2018/09/23 19:34
您好,小兒有過兩次的複雜性熱痙攣,兩次的痙攣都差不多會抽搐15分鐘左右,都是送急診用藥物讓痙攣停止的,可是於第二次複雜性熱痙攣過後,變成會有一些「放空、呆滯、兩眼無神、定格」等症狀出現,想請教複雜性熱痙攣會導致腦部有異常放電嗎?腦波檢查會照出癲癇波嗎?若是會造成腦部不正常放電的話會有上述那些症狀出現嗎?
版主 says:
at 2018/08/15 09:19
TO小花媽咪,以下由兒童神經科主治醫師回答:癲癇發作只發生於睡眠中,而且只有兩次,如果孩子各方面的發展是正常的,其情況就如同良性局部癲癇,其實不一定需要治療,也不需要做任何檢查。做了檢查,如果結果都是正常的也就罷了,如今核醫檢查發現左腦灌流有問題,若不解檢查之意義,只是徒增煩惱。針對所提之問題回應如下:腦部灌流異常與癲癇發作及預後並無絶對之關係;若孩子之發展正常,腦部核磁共振掃描未發現任何病變,通常預後很好;用藥目的當然是冀望癲癇不再發作。最後,還是要強調,上述所提之問題,其實應該好好的與孩子的主治醫師溝通諮詢,這才是最正確的途徑。
版主 says:
at 2018/08/14 12:42
TO煩惱ma: 以下由兒童神經科主治醫師回答:良性枕葉癲癇以及任何其他類型的癲癇皆可接種疫苗,少數對疫苗有嚴重異常反應者或其癲癇是因為進行性/退化性腦病變所導致者,這兩者則不宜接種疫苗。
煩惱ma Email says:
at 2018/08/10 01:06
4歲半診斷為兒童枕葉良性癲癇,至今七歲了偶爾還是會發作,醫師建議可不用藥,但將入小學了,入學前的三支疫苗是否可以施打,會有誘發或之後發作加重的疑慮嗎?
小花媽咪 Email says:
at 2018/08/09 16:01
協會你好
   我兒子今年9月滿四歲 2018年3/11及7/7都在凌晨5點左右發作一次 做了好多檢查 最近8月才從核醫檢查中發現左腦灌流有問題所以才導致發作 8/8開始用Lamictal藥 醫師表示藥物要使用兩年 我一直搜尋這一塊資料都沒找到 想請協會幫幫忙是否能提供腦部灌流與發作的相關性及預後及用藥成效目的                                 謝謝
                                           小花媽咪上
版主 says:
at 2018/07/06 15:27
TO Yu媽:兒童神經專科醫師回覆睡眠肌抽躍(肌抽躍之英文為myoclonus,myo是肌肉,clonus是陣攣,但連著用是肌抽躍),不會持績抽動半分鐘,腦波正常。若是癲癇之陣攣性發作,英文稱為clonic seizure (clonic則來自於clonus,clonus即陣攣的意思,是指持績的快速的反覆抽動。)陣攣性發作時,兩眼會持績上吊,發作當下腦波會出現異常電波。所以睡眠中肢體只是瞬間抖一下,是睡眠肌抽躍,睡眠中肢體持績抽動,是陣攣性發作,無“睡眠肌陣攣”這種說法。
Yu媽 says:
at 2018/07/05 15:24
您好,請問「睡眠肌陣攣」會眼睛上吊+全身還有四肢一起抽動嗎?大概有半分鐘那麽久,腦波會有不正常放電嗎?
版主 says:
at 2018/06/26 16:45
TO 憂慮的媽媽: 因臨床之需要而照X光時,這種放射線之劑量都是人體能接受的,對身體無礙。
版主 says:
at 2018/06/26 16:44
TO 陳媽媽: 嬰幼兒入睡時肢體不由自主抖動是正常的現象,若不放心,可將抖動狀況攝影記錄下來,然後請醫師協助判斷。
陳媽嗎 says:
at 2018/06/26 00:53
您好,我的兒子現在11個月,每次入睡前都會有四肢抖動、抽動的情形,有時候甚至會伴隨著眼睛向上凝視3~5秒!都是只有在剛要入睡時發生,請問這樣會是癲癇嗎?
憂慮的媽媽 says:
at 2018/06/06 20:38
之前孩子(五歲)頭痛醫師想看看是否為慢性鼻竇炎所以照了鼻竇X光,後來聽說照頭部X光的劑量會比四肢高,能不照就不要照。請問真的是這樣嗎?已經照了怎麼辦?有沒有關係?
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