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擔憂無助的媽媽 Email says:
at 2023/03/17 19:47
您好,很感謝有這個園地可以讓我們無助的家長為孩子詢問,我兒子1-2歲時,因高燒只有發生過一次熱痙攣,當時嘴唇發紫,眼上吊,全身僵硬,約5-10分鐘,之後一直到現在8歲,都沒再發生過,也沒有發生什麼癲癇的症狀,但5-6歲因有時平地會突然跌倒而去腦神經科檢查腦波,發現他腦波異常,就醫生說是比較劇烈的腦波異常,清醒時就偵測到了,且異常的電波圖上有出現好幾次,當時也有作發展評估說語言及認知較慢,專注力較不足,成長過程中專注力較不足,有時忘東忘西,丟三落四,情緒來的快去的快,記憶力較差,有時學過又忘記...醫生有建議用帝拔癲,問過兩個腦神經科醫生,其中一個醫生說他不能保證要吃多久,也不保證吃了腦波會否變正常,或會有什麼副作用,另一個醫生說這是50年的用藥,是說不會有什麼太大的副作用,用了可能他的專注力就改善了,吃兩年可能就能減藥或停藥,腦波可能就正常了,專注力就好了...想請問您,目前孩子是都沒有發作那種嚴重痙攣的癲癇的經典症狀,但有專注力及學習較弱,是否該用帝拔癲?用了後會否反而誘發癲癇?畢竟他現在是都沒有發生倒地痙攣那種癲癇的症狀,,,真的像醫生說的,吃了帝拔癲2年就可以減藥停藥?可能一個月後就能發現他專注力改善很多?腦波就會正常了....我很猶豫到底應不應該給孩子吃..擔心沒吃是否擔誤他的治療??但也擔心吃了會發生什麼後遺症及會否反而本來沒有發作癲癇反而誘發?若沒有吃癲癇藥,腦波時常不正常劇烈放電會造成損傷腦神經細胞嗎?影响他的腦部發育嗎?另請問除了西醫的帝拔癲藥治療腦波異常,有沒有其他的替代療法,比如中醫..可推薦或作更進一步檢查判斷是否該用藥的呢?我目前是在彰化區就診,可否推薦我不錯的其他兒童腦神經科醫生可以讓我們再作諮詢,或作什麼其他檢查,判斷孩子的狀況及是否真的該用藥呢?感謝您耐心看完我的問題,及給我們詳細的回應.期等早日收到回音.無助擔憂的媽媽
版主 says:
at 2022/10/20 09:15
TO佐伊。以下由小兒神經科醫師協助回答:剛入睡時所出現的的抖動是生理性的現象(非病態的表現),只要嬰兒清醒狀態時沒有類似的抽動或抖動,而且嬰兒的發展正常,就不需要擔心。
版主 says:
at 2022/10/19 17:31
TO:CK。以下由小兒神經科醫師協助回答:(1)癫癇的診斷是根據發作是否反覆出現,只有一次的發作,不能診斷為癫癇,但若又發生了第二次,那麼就可以確定是癲癇症,腦波檢查有或無異常都不是診斷癫癇的依據。(2)癫癇發作若持續不止的話,是有機會對腦細胞造成傷害,但一般的發作都是短暫的幾分鐘,並不會傷害腦細胞,但發作當下,患者倒下,因撞擊而導致身體受傷是要擔心的。(3) 發作兩次之後需不需要開始治療,則不同的發作情況或不同的醫生會有不同的考量。有些家長擔心長期藥物治療的藥物副作用,可以選擇再觀察,看看發作的頻率再做決以;有的家長擔心下一次發作小孩可能跌倒受傷,那麼就可以選擇開始藥物治療。
佐伊 says:
at 2022/10/13 13:47
請問寶寶從5個多月開始白天小睡時突然會出現像驚嚇反射的抽動,大都發生在剛入睡時,沒有一定頻率,有時候他會被自己吵醒眼睛睜開又繼續睡,有時眼睛沒睜開,清醒時則不會發生,請問這會是點頭癲癇嗎?
CK Email says:
at 2022/10/11 08:41
想請問,小孩2Y8M。9/5第一次發生抽蓄.眼睛上吊.口水直流.雙手舉高.雙腿伸直抽動,短暫無意識後有醒來。送醫驗血.X光.電腦斷層.20分鐘短時間睡眠腦波檢查皆正常。9/14又第二次發生一樣的狀況,這次約做6個多小時清醒腦波檢查後說有2處異常。兩次發生都是在學校戶外遊戲結束後1小時內,發作時間在5分鐘以內。醫生詢問是否有要開始用藥治療了,請問腦波有異常就是癲癇嗎? 不用藥或是再發生第三.第四次的話會影響小孩的腦部發展嗎? 謝謝
TO:擔心的媽媽 says:
at 2022/09/06 13:01
以下由兒童神經科醫師協助回答:孩子第一次發作,需要去探討其原因,暫時不需要長期的藥物治療。若同樣的狀況在日後反覆的發生,就屬於癫癇症,那時就有可能需要藥物治療。癫癇症或癫癇發作有不同的類型,其發作的本身通常對人無害,但發作當下,小孩可能會跌倒撞傷或失去意識,進而發生意外。所以游泳雖然可以游,但一定要有人在旁邊隨時盯著孩子,有狀況時可以立即把孩子扶出水面而不至於溺水窒息。為了避免老師和同學們屆時驚慌失措,誠實的告知讓老師和同學是較好的對策,當大家對癫癇發作有了正確的認識,孩子就不會在學校或班上遭遇不公平的待遇或被歧視與霸凌;當老師與同學對癫癇有正確的認識,在孩子發作的當下,他們也能不慌不忙的在旁邊協助而不會驚慌失措。針對學校的校長、老師、校護和學生,如果對癫癇症不了解或誤解的話,伊比力斯協會可以義務至學校做有關癫癇症的解說以及發作當下旁邊的人可以如何協助。
擔心的媽媽 Email says:
at 2022/08/26 13:11
想請問,小女最近疑似癲癇第一次發作,目前醫院進去檢查中,醫生是說臨床上,第一次發作不會先判定是癲癇,也不會直接給藥。想請問,若開學後,國小上游泳課時,學校會不讓她參加嗎?在國小,老師和同學會對她有異樣的眼光和對待嗎?真的很害怕,她在學校被霸凌。
版主 says:
at 2022/03/11 11:19
TO:里慕依 挪浪。兒童神經科醫師協助回覆:根據所述,令弟的症狀確實屬癫癇發作,若服藥之後反而感覺不適,那麼應該與其主治醫師反應,是不是有其他藥物可替換。至於最近所出現的眼神呆滯和自言自語等症狀,需儘述在神經內科做有關腦部疾病的詳細檢查,譬如腦部磁振掃描、連續性錄影腦電波、自體免疫腦炎等相關檢查,在確定腦部無任何其他問題之後,再去掛身心科門診比較恰當,或是神經內科詳細檢查與身心科諮詢同時進行亦可。
里慕依 挪浪 Email says:
at 2022/03/09 10:00
您好:在網路查詢一些癲癇的資訊,剛好看到這個園地,相詢問一些建議,我有一個跟我差15歲的弟弟,現已20歲了,上個月因昏倒、四肢抽搐、口吐白沫,被同事發現,立即送去急診,弟弟後面清醒,不太清楚發生了什麼事,關於弟弟這個狀況在國中高中時期都有個發生過一次,但沒有這次嚴重,當時高中時,有到醫院做檢查,做了腦波等等相關檢查,並無檢查有什麼異狀,只說有可能是壓力大,所以家人們並沒有做後續的追蹤,直到這次的狀況,轉診到三總看診,醫生告知是癲癇,弟弟很是無助,也無法接受,在使用癲癇藥物,又因藥物副作用的關係,非常的不舒服,很常頭痛頭暈,這兩天跟他說話,發現弟弟容易呆滯,也有些異常的念頭,自言自語,這樣是不是要再掛診身心科門診呢?謝謝您
版主 says:
at 2022/02/14 12:21
TO:Mei Mei,兒童神經科醫師協助回覆:根據所描述的情況來判斷,寶寶的手腳於睡眠中出現的抖動或抽動,是正常的生理現象,這種現象的英文名稱翻譯成中文,就是所謂的睡眠肌抽躍,這種情況會隨著小寶寶長大而逐漸緩和。甚至消失,所以目前沒有必要做任何檢查。
mei mei Email says:
at 2022/02/10 22:14
每天都承受莫名的壓力我的寶寶剛出生快1個月但幾乎常常在睡覺的時候發現她手腳都會抽動,有時大有小,有時還會抖到醒一下又繼續睡但感覺都是比較熟睡一點才有這樣的症狀,甚至我安撫她碰她身體拍拍也會抖一下抖一下的!請問這樣是正常的嗎?需不需要去做檢查?寶寶醒著的時候就不會,奶奶也吃的不錯!想說這麼小的新生兒不想照腦波……但又非常擔心,自己有上網查,不知道是不是新生兒良性睡眠肌抽躍?如果是這種就稍稍比較放心!可以解答一下嗎?拜託~當媽的真的很擔心
版主 says:
at 2022/01/25 10:43
TO:PHO。特別邀請張開屏醫師協助回覆:新生兒癫癇的預後好壞差異極大,不過如果查不出特定原因,而用了藥物之後就不再發,且孩子之後的神經發展發展是正常,那麼就很高的機會是所謂的良性的。目前藥物治療下並無發作,可繼續目前的治療,也沒有絕對的必要尋求第二意見,若癫癇發作難以藥物控制,屆時再尋求第二意見或做腦部MRI或癫癇基因檢測不遲。
PHO Email says:
at 2022/01/21 15:50
您好,我是一位焦慮的新手爸爸,兒子於1/13剖腹出生(催生3天失敗改剖腹),出生時以及產前檢查(NIPT訊聯全套)檢查皆正常,1/16 09:30兒子於嬰兒室四肢抽搐發作約3分鐘,經醫師判斷評估為癲癇送入新生兒中重度病房做腦部超音波檢查,同時抽血與脊髓液做檢查,當天下午約15:00又發作一次一樣約3分鐘,醫師評估後轉入新生兒加護病房NICU並用藥Phenobarbital後狀況便不再發生,觀察後於1/17轉回中重度病房,同時腦部超音波、血液電解質、脊髓液細菌培養皆為正常,1/18做腦波EEG檢查結果亦正常,原本還有排腦部MRI,主治醫師評估用藥後情況不再出現,建議腦部MRI先不用作,兒子於今日1/21出院(進食、活動力、體重皆正常3580g)至月子中心,醫師開藥Phenobarbital 7.5mg/12 hour,身為父親,過程中看著兒子身上插滿管子與各式儀器,真心非常不捨但又無能為力,如果可以我寧願以我的陽壽換兒子的健康.....想問目前腦部MRI還有需要做檢查嗎?還有一項基因檢測(但不保證有結果....)有需要做嗎?這麼小就發病很常見嗎?目前還不確定是良性癲癇或惡性,請問要甚麼時候才知道?還有甚麼重點是照顧者必須要知道的呢?網路上的資料都非常推薦童綜合 遲景上醫師(本人住中部)以及北榮 張開屏醫師 請問現在就可以開始掛號了嗎?
版主 says:
at 2021/09/13 11:15
TO:Claire。以下由兒童神經科醫師協助回答:孩子聳肩的動作最有可能是tics,應該不必去懷疑是不是癫癇發作。癫癇之診斷端赖臨床上之表現,腦波有異常的放電並不等同有癫癇症。
Claire Email says:
at 2021/08/25 21:47
醫師您好,想請問兒子一歲半時高燒引發過熱痙攣(24h發作過兩次),間隔一個月後做過腦波檢查顯示放電,之後有再做過兩次的腦波檢查,仍有放電情形但範圍有越來越小,現在兩歲半了,最近發現孩子到了陌生的環境會有聳單邊尖的情況,在家裡或熟悉的地方並不會如此,有想過可能是孩童時期的一種tic,但不知會不會是癲癇發作的可能呢?(動作出現時無意識喪失,也可自由活動行走)
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