台灣兒童伊比力斯協會

TO:猶豫不決的媽媽。癫癇症若發生的頻率不高，而且發作於睡眠當中，孩子的成長和發展也都正常，的確是可以持續觀察而暫時不用藥物治療，也的確有些個案在成長的過程中就自行痊癒了。 至於有癫癇症，做了腦電波和腦部磁振掃描皆正常，這是很常見的，也是好的現象。不過癫癇症需不需要用藥治療，並不是根據腦波正常或不正常來決定，而是要看癫癇發作會不會對孩子造成傷害或對孩子的心智發展有影響，以及孩子的癲癇發作對照顧者是否有照顧上的壓力。如果發作是在日常活動中，小孩可能因此而倒地撞擊而受傷，或發作頻繁而影響孩子的心智發展，或是照顧者在照顧上承擔很大的壓力(心中一直擔心者孩子的癫癇是否會復發)，那麼就必須考慮藥物治療。如果癫癇症是需要藥物治療，其實也不需要擔心藥物的副作用，藥物若出現副作用，醫師會換不同藥，總是可以找出對孩子的癫癇症有效又無副作用的藥。

TO 擔心無助的媽媽:所描述的這種睡眠間之抖動是正常的現象，有些小孩抖動的頻率較低或幅度較小，有的小孩就會抖動很頻繁，甚至動作很大，這種抖動不是大腦異常放電引起的(如果是大腦異常放電所導致就是癫癇症了)，屬正常現象，不需做任何處置，往往過一段時間便會自行緩和或消失。

您好: 我是住在加拿大溫哥華的台灣台僑，我的女兒於2019年12月出生在溫哥華，在她近六個月大時我第一次察覺到她有癲癇的狀況。是在她睡覺中出現癲癇, 一歲之後大多是醒來3分鐘到一小時內發作。發作時會出現四肢僵硬、手會抖，眼睛向上吊，有時左、有時右，或是直直向上，嘴唇發紫，手掌也是，大概持續1.5~2分鐘，發作完有時會疲累的樣子，有時候又不會。在溫哥華就醫時，CT跟MRI都照過，腦結構沒有異常(醫生說下次能再照時是2歲後)。之後以藥物治療，吃過keppra半年，劑量越重，發作次數就越多，不吃後反而穩定了不少。當時也加了第二種藥 carbamezapine，只有吃cbz的時候曾有快一個半月沒再發作過。今年2月出現發燒並發作後，醫生加了clobazam，之後的發作就跟小時候不一樣了。2~3月每次都是連著好幾天發作，持續半個月左右，每天大約發作5~10次。4月份到現在已是每天發作，每天發作數次。這樣是重度癲癇嗎? 一歲以前EEG 異常放電在frontal，2月的EEG變成在右後邊。在醫院吊點滴後會穩定幾天，這是因為水分不夠，還是sodium level不足嗎? 我需要給她喝點電解水，會有幫助嗎?女兒六個月大發作以前，發展上算正常，但發作後是乎她的身長發展就暫停了。女兒現在17個月大，會翻身，自己無法起身坐著(放好她可自己坐著)，但是無法跪著爬行，無發站立，會自己滾下床。女兒不會喃喃自語，對於我們講的話她好像也聽不懂。我們很擔心這樣頻繁的發作，她會不會未來都是生長遲緩? 現在已經不吃clobazam，換成lacosomide，但還是頻繁發作。據悉夫妻家族中近親沒有癲癇的病例。現在等待五月份的基因檢測報告。近期聽聞台灣對於此病症的技術，加上加拿大的疫情尚未緩解，就醫進度緩慢，夫妻倆考慮帶女兒回台灣就醫，讓孩子能刻不容緩有一個能治癒的希望，但是卻不知要從何做起，要怎麼辦是好，所以想請教台灣專家們的意見。

TO Yumi，以下由兒童神經科主治醫師協助回答:令嬡之癲癇症極有可能是兒童良性局部癲癇，這類型癲癇之特點就如令嬡一般，發作多半出現於睡眠中，對於日常生活作息及學習並無影響，然而腦電波檢查卻呈現很頻繁的異常放電，對於這種不影響生活作息的癲癇，主治醫師未開立藥物予以治療而採取持續觀察的態度，這是完全正確而且對令嬡最好的作法。事實證明，不需藥物治療，令嫒這一年來也未再出現癲癇發作，也印證了醫師的決策是對的。兒童良性局部癲癇之癫癇發作多半會在12~15歲完全消逝而獲得痊癒，而腦電波上的異常放電也要等到該年紀才會消失。令嬡現在若是十歲，已一年未發作是好事，但是否代表往後就完全不再發作尚難定論，但若是連續二~三年皆未再發作，那麼往後復發之機會非常微小。至於定期腦波檢查，則並無絕對的必要。

TO:Claire以下由兒童神經科主治醫師協助回答:根據所述，您孩子夜間所表現之行為是夜驚而非癲癇。據此回答第一個問題，有經驗的醫師，根據照顧者之描述，即可鑑別孩子睡眠中出現之狀況是夜驚或是癲癇，若醫師根據照顧者之描述仍無法確定診斷，那麼就需住院做連續性錄影腦電波檢查來協助判斷。至於睡眠中之癲癇是否需要治療，則視個案癲癇發作之頻率高低，對日間活動是否有影響，以及照顧者是否在照顧上有壓力而有不同考量，若發作頻繁，影響其日間活動，照顧者在照顧上有壓力，那麼就應考慮治療，反之並不一定需要治療。第二個問題之回答如下：生病時做腦波檢查是否會影響檢查結果會因個案本身之體質，以及其所罹患的疾病，還有做腦波檢查時是否仍在發高燒而有所差異，無法一概而論。

TO: 華。以下由兒童神經科主治醫師協助回答:一般而言，癲癇的治療主要是要讓癲癇不再發作，若癲癇經藥物治療之後，臨床上就再也沒有發作，藥物持續維持現狀即可。癲癇經過藥物控制之後而腦波若仍呈現異常放電，並無必要持續加藥讓異常放電消失，因為有的癲癇類型，其腦電波的異常放電，就算一直增加藥量，那些異常放電也無法消失，若治療目標訂在要讓腦波的異常放電消失，那麼藥物就會無止盡的增加。小孩的神經功能發展的好或不好，與腦本身的功能好壞有關，所以小孩現在巳經一歲的話，可以請醫師評估其神經功能發展是否正常，若是正常的話，就不必介意腦波上的異常放電，反之若發展功能遠不如一歲小孩所能達到的，那麼就需要接受早期療育，而不是冀望用藥物去把腦波的異常放電消除掉。最後要強調的，作為孩子的父母，覺得信任哪一位醫師就持續跟哪一位醫師好好溝通才是正途，在網站上提出對不同門診醫師的質疑，由於在網站上回覆的醫師並未見到孩子和腦電波狀況，其實難以釋出最適切的訊息，應與直接接觸到小孩的門診醫師溝通。

您好，我是一名特教班的老師，班上有位癲癇的學生，需要找防撞帽，但是坊間選擇不多請問有無好看的學齡防撞帽可參考呢？